中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心成立

研究小组为青少年和患有ⅰ型糖尿病的儿童设计了教材。中国青年报、中国青年网记者王韩海/照片

“中国一型糖尿病智能管理和大数据中心”演示屏幕。中国青年报、中国青年网记者王韩海/照片

“这个系统确实给ⅰ型糖尿病患者及其家人带来了方便和益处。它可以帮助青少年患者更准确地诊断和提高治疗质量。”中国科技大学第一附属医院(以下简称“中国科技大学第一附属医院”)副院长翁建平教授感叹道。

9月7日，“中国一型糖尿病智能管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科技大学第一附属医院落成。这是中国第一个ⅰ型糖尿病智能管理和大数据平台。在现场大屏幕上，可以显示各省管理的ⅰ型糖尿病患者总数，可以清晰看到性别、年龄、病程分布等指标，并可以比较不同地区受影响人群的特点和治疗方案。

据了解，该中心由中国科技大学和该大学第一附属医院领导，翁建平教授为中心主任。他介绍说，该中心采用慢性病智能管理模式，整合了我国1型糖尿病病例登记数据库、标本数据库、结构医学教育知识库和医患沟通功能，实现了1型糖尿病患者的日常统一管理。

由于体内绝对缺乏胰岛素，ⅰ型糖尿病患者需要在一天内通过多次血糖监测和胰岛素注射来维持血糖水平。同时，ⅰ型糖尿病患者的血糖更易受外界因素影响，波动较大。

目前，ⅰ型糖尿病已成为严重威胁我国青少年健康的疾病之一。高发年龄为10 ~ 14岁。对儿童来说，最常见的现象是“多于三个而少于一个”(多喝水、多排尿、多吃、减肥和口渴)。由于许多孩子感冒后生病，他们在早期可能被父母视为普通感冒。由于ⅰ型糖尿病发病年龄较轻，我国幅员辽阔，患者分布具有很强的保密性和离散性，使得流行病学研究、患者规范化管理和社会救助保障体系建设相对落后。

许多父母“背负沉重的负担”

“我以前从未听说过一型糖尿病。医生说这是一种慢性疾病，需要长期注射胰岛素，这可能需要一生的时间。”2017年11月，10岁女孩鲍晓(化名)被诊断患有一型糖尿病。她的母亲李月(化名)觉得“天要塌了”。

“病后，孩子们吃得很小心，害怕高血糖或低血糖，我们每天都害怕。当给孩子做饭时，油、米和蔬菜的量应该精确到克，蔬菜应该用秤称重。我在工作中也心情不好。我的同事认为我很沮丧，我不知道如何告诉别人。”李月生活中的首要任务是考虑女儿的血糖是否正常。孩子的父亲一天七次测试女儿的血糖。这对夫妇晚上甚至不敢睡觉，非常焦虑。

当时，李月不想告诉任何人她女儿得了这种病。她害怕受到歧视。“很多人不了解糖尿病，甚至有些人担心疾病会扩散。每次他们带女儿去参加社交活动，他们都会偷偷带她去厕所服用胰岛素，但她比我想象的要强壮。她很好，已经学会了测量血糖。”

鲍晓经常鼓励李月:“妈妈，如果你生病了，你必须面对它。不要藏起来。如果你不告诉别人，疾病会好转吗？”这让李月既欣慰又苦恼。

之后，李月带女儿出去吃饭。鲍晓足够大，可以告诉别人他的病情。他还会暴露胰岛素泵并注射胰岛素。

平时，李月和妻子总是关注ⅰ型糖尿病的治疗和发展现状，每天在网上了解治疗方法的最新进展。

“我也加入了几组ⅰ型糖尿病患者。有一群有500名病人的父母。这个群体非常沮丧，每个人的情绪都不乐观。”李说。“像我们这样的父母背负着沉重的负担，最大的目标是让孩子像健康的孩子一样生活。目前鲍晓非常乐观，可以参加体育和军事训练，但我不知道青春期会发生什么。”这位母亲坚信，一型糖尿病不会在她的余生得到治愈。只要她有足够的耐心和努力，女儿康复的日子就会到来。

青少年患者的治疗并不乐观。

2000年，上海进行了一项关于ⅰ型糖尿病患者的研究。数据显示，每位患者的平均日治疗费用为每月246.59元，主要支出为胰岛素。随着病程的延长，住院人数也呈现出逐渐增加的趋势。ⅰ型糖尿病患儿平均每次住院费用为2139.02元。中国医学会糖尿病分会呼吁制定一项针对ⅰ型糖尿病的特殊门诊政策，以减轻患者及其家人的经济负担。

2010年，中国科技大学第一附属医院内分泌科中心专家兼主任医师郑薛莹发现，在广东参加一个ⅰ型糖尿病患者夏令营时，ⅰ型糖尿病患者的父母精神压力很大。

郑薛莹表示，患者在住院期间将接受专业、系统的治疗，但出院后，他们都将面临“如何保存胰岛素”、“如何调整注射量”等具体的生活问题，但没有人能够给予专业指导。

根据该中心专家的估计，年轻成人和儿童中新诊断的一型糖尿病人数每年接近50万。“我国青少年ⅰ型糖尿病患者的治疗现状并不十分乐观。存在诊断晚、血糖监测频率低、胰岛素治疗不规范、血糖控制不良、并发症发生率高、经济负担重、家长知识缺乏等问题，应引起全社会的关注。翁建平指出，目前，对于ⅰ型糖尿病，中国医生的专业队伍建设还不够，一些内分泌学家与相关病例接触较少，经验不足。同时，儿科内分泌学科建设相对不足。这些因素限制了疾病的治疗效果。

2013年至2017年，翁建平带领内分泌糖尿病和儿科领域的专家共同开展了中国全人群ⅰ型糖尿病患者登记管理的研究。“数据显示，目前我国只有10%的ⅰ型糖尿病患者符合血压、血糖和血脂标准。将近90%的ⅰ型糖尿病患者暴露于危险因素，并容易患糖尿病肾病和心血管疾病。”翁建平表示，如果将现代科技方法应用于ⅰ型糖尿病的急性并发症和慢性并发症，可以取得良好的控制效果，但目前我们还不能做到这一点。

医院和医生“孤军奋战”的局面亟待改变。

今年7月，李和妻子为女儿安装了闭环胰岛素泵，并加入了“糖环”护理计划。父母不需要每天用泵注射胰岛素。手机可以操作注射，这是非常隐私的。该系统可以读取数据，计算和预测血糖水平趋势。后台收到相关监控数据后，医生将调整胰岛素剂量和治疗计划。父母不必一天多次测量血糖，担心孩子的血糖水平，大大减轻了负担。

翁建平表示，糖尿病需要全社会的关注，医院和医生“孤军奋战”的局面亟待改变。只有通过治疗、教育和管理的结合以及各方的共同努力，才能提高病人的生活质量

2015年，翁建平率先在全国范围内启动了一型糖尿病护理项目。该团队开发了手机应用程序——“糖圈”，用于对一型糖尿病患者进行自我管理教育。患者可以记录自己的血糖监测数据，分享自己的自我管理经验，提出问题，同时得到其他患者及其家人的鼓励，实现同行、医生和患者之间的交流。

“这不是一个简单的咨询软件。病人及其家人可以在网上找到相关的医生和团队，并让病人为医生寻求医疗建议和服务，这样病人就可以少跑，不跑。”翁建平表示，该系统和平台对于医学和学术研究意义重大，能够收集患者的信息和数据，为ⅰ型糖尿病的流行病学研究和医疗卫生行政部门的决策提供支持和参考。

他说:「研究小组花了两年时间研究和讨论教材，汲取外国先进经验，并提供一些病人可以接受的实用教材。例如，“我的血糖怪物朋友”系列手绘读者和科普教科书收到了来自患者的非常好的反馈郑薛莹说道。

据了解，该中心目前有近2万名ⅰ型糖尿病患者接受统一随访管理，累计自我管理数据超过400万组患者。

翁建平呼吁全国乃至全世界的研究中心加入集中管理平台，共同为中国乃至全世界的糖尿病防治做出贡献，真正帮助“少数”一型糖尿病患者群体。

中国青年报，中国青年网记者王韩海王乐妍来源:中国青年报

资料来源:中国青年报

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